희귀질환을 ‘소수’라 부르면서도 국가 책임은 끝까지 지겠다는 말, 이제 숫자로 증명해야 한다
이재명 대통령이 성탄절을 하루 앞둔 24일 희귀질환 환우와 가족을 만나 사람의 생명은 귀하니 소수라는 이유로 배제돼서는 안 된다고 말했다.
말의 방향은 분명히 약자 보호를 가리키지만, 정책과 예산이 그 약속을 따라가는지 여부는 아직 숫자와 제도로 확인되지 않는다.
희귀질환을 극도로 소수의 문제로만 제한하면, 실제로 매년 수만 명이 새로 진단을 받는 현실과 국가 책임의 범위가 다시 어긋난다.